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“2019中国罕有病患者综合社会调查”第一阶段告诉发布,社会学视角...

2020-09-24 23:48 关键词:“2019中国罕见病患者综合社会调查”第一阶段报告公布,社会学视角洞察罕见病患者真实生存情况,罕见病 分类:健康 阅读:732

依照世界卫生构造关于罕有病的界说,守旧估量国家罕有病病发人数最少在2000万以上,罕有病在心理和经济上关于患者及患者家庭形成了繁重负担,也为社会调和波动带来不肯定原因。罕有病不只是医疗成绩,更是社会成绩。

国家罕有病防治管理工作起步较晚,在科研、诊疗、权益保障、社会宣扬等方面仍存在诸多柔弱环节,但我们对其摸索的脚步却从未截至。2018年5月,国度卫健委等五部分结合拟定了《第一批罕有病目次》;2019年2月11日,国务院总理李克强主持召开国务院常务集会,摆设增强癌症早诊早治和用药保障的步伐,决意对罕有病药品赋予增值税优惠;2019年2月27日,国度卫生健康委罕有病诊疗与保障专家委员会办公室(中国医学科学院北京协和病院)牵头拟定了公布《罕有病诊疗指南(2019年版)》……这一系列政策与指南的出台无不显现着党和国度对罕有病患者的高度存眷。

“2019中国罕有病患者综合社会观察”第一阶段告诉公布,社会学视角...

现实社会中,罕有病患者的糊口工作存在如何的成绩?诊疗历程中又碰到哪些艰苦?社会与医疗保障情形如何?这些我们却少少获知。为此,由中国罕有病同盟牵头,北京协和病院配合建议,北京病痛应战公益基金会合作,香港中文大学赛马会公共卫生与下层医疗学院负责施行的“2019年中国罕有病患者综合社会观察”应运而生。该观察项目由天下31个罕有病患者构造配合介入、设想、施行,观察的第一阶段告诉了局在2019年中国罕有病大会上对外公布,提炼内容以下:

一、调研概略:

2019年8月25日问卷正式发放,截至到2019年9月20日共收到有用问卷13235份;当中由罕有病患者自行填写的总计5088份,由患者眷属或其他次要关照者代填的总计8147份。此告诉即是根据停止到9月20日的第一阶段调研数据分析誊写而成。

二、罕有病患者根基信息:

受访患者中,男人患者为6443名,占比49%,女人患者为6792名,占比51%;近90%患者年纪在50岁以下,超出一半的是18岁以下的未成年人;年纪最小的不满1岁,最大的87岁。

绝大多数罕有病患者为汉族,占比高达94%,少数民族比例仅占6%;

在全部受访患者中,城镇户口52.7%的比例略高于乡村户口47%;在6598名成人患者中,超四分之一的人具有本科或更高学历(25.9%),大专文凭患者占18.1%,完成中专、技校或职高的患者占11.4%。

 从调研了局可以看出,罕有病关于患者就业和就学的影响较为明显。受访患者中未就业的人数占32.1%(总计3277人),超出90%以上的未就业患者示意,罕有病是招致他们未能就业大概停薪留职的原因。

三、保障情形:

在全部受访者傍边,超出71%的罕有病患者(总计9410人)享有国家三大根基医疗保险的保障;

但是,完全没有任何医疗保险/救济的患者也占总受访人数的15.3%(总计2028人)。

社会保障的笼盖情形更令人担忧。

有超出一半(56.5%, 总计7482人)的受访者示意没有以上任何一种社会保障或保险。

因为罕有病患者中18岁以下的未成年人对照多,除新农合和城乡/城镇住民医保以外,有6.9%的小患者享有少儿医保/社保,2.1%的享有门生/儿童大病医疗保险。

四、医治情形:

罕有病的诊疗成绩仍然凸起。尽管从确诊时候来看,即便与其他国度比拟,国家的诊断水准也体现凸起。在12601个有用答复里,有73.9%的病友能在求医的昔时就获得确诊,在全部没法昔时获得确诊的病友中,人均需求破费3.95年的时候可以获得确诊。但是,异地确诊和异地就诊的成绩十分凸起。大部份患者需求到北京、上海、广州、深圳、重庆等医疗资源相对而言对照集合的都市以及比方成都、武汉、长沙、济南、西安等省会都市能力获得确诊;而确诊以后,十分多的患者仍然需求去异地能力获得连续的医治。异地救治的路线图散布与异地确诊的差不多是重合的。也就是说,许多患者需求去大概是只可以去替他们确诊的病院来获得有用医治。

此次入选的31种罕有病中,差不多全部患者都需求经过某种医治本领来改良症状、延缓病程及进步糊口质量。但是,现实情形是,只要不到三分之二(63.2%)的患者今朝正在接管医治。截至医治的受访者中,有超出40%的人示意是因为“医疗费用太高,没法负担”而截至医治的。

药物医治仍然是罕有病医治的次要本领。在11623名过去或今朝正在接管医治的患者中,90.5%的人以药物医治为主。实行病愈医治(26.2%)的人数超出了手术医治(16.2%)。

近十分之一的罕有病患者示意,有直系或旁系血亲得了雷同的疾病。

五、家庭与经济状况:

在本次观察的13235位患者中,差不多靠近一半的患者家庭年收入在5万元以下(49.2%),当中包孕了2.4%的家庭在2018年完全没有收入。均匀来看,13235位患者家庭在2018年的家庭年收入为87969.5元。当中,成人患者家庭在2018年的家庭年收入为88201.9元,而儿童患者家庭为90400.9元。

整体而言,受访患者2018年的医疗费用付出(包孕间接与间接医疗付出以及与医疗相干的非医疗付出)约莫是人均元;当中完全公费的金额为元,占总医疗付出的当中,成年患者的医疗公费付出均匀为元,占成年患者家庭年收入的未成年患者的医疗付出均匀为元,占家庭年收入的未成年患者家庭的医疗负担要比成年患者的更重。 

有意思的是,受访患者大多情愿领取超出一半的家庭收入来购置治病所需药物。

这一志愿与现实上他们在2018年自付的医疗金额比例仅相差13.2个百分点。

关于有未成年患者的家庭来讲,他们情愿本身负担的医治费用更高,占家庭收入的67.4%,与他们现实上在2018年领取的公费部份的医疗费用仅低了4.8个百分点。

关于成年患者家庭而言,领取志愿占家庭收入36.8%,与现实公费领取的医疗金额占家庭收入比相差20.4个百分点。

经过与平凡人群比拟,可以很明明的看出罕有病患者的糊口质量远低于平凡人群,说清楚罕有病患者的糊口质量较差。与之相对应的是,罕有病患者次要关照者的幸运感触也远远低于平凡人群。并且次要关照者所能获得的社会支持乃至明明低于患者。关于次要关照者的存眷刻不容缓。

六、患者及眷属对罕有病相干政策的倡导:

 关于罕有病相干政策,受访患者和眷属也提出了本身的倡导。大部份的患者(82.3%)和眷属(79.6%)认为需求有一个明白罕有病的界说。关于罕有病医治费用的多方共付形式,患者和眷属并不是认为医治费用应当完全由医保来负担。他们认为,患者小我应当负担约莫11%的费用,医保应当笼盖好像60%,而罕有病专项基金假如设立的话,可以从中报销约莫不到20%。其它的10%由企业捐助和民间慈悲筹款配合负担。

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